La narcolepsie est souvent mal comprise du public, mais aussi de nombreux professionnels de la santé. Puisque la sensibilisation et la compréhension demeurent limitées et inadéquates, la narcolepsie fait souvent l’objet de stéréotypes conduisant à des mythes et des idées préconçues. Il n’est pas rare de voir des émissions de divertissement présenter la narcolepsie comme une fatigue à connotation humoristique plutôt que comme un réel problème de santé grave nécessitant une attention médicale. Malheureusement, les idées préconçues sur la narcolepsie peuvent mener à la stigmatisation des personnes qui vivent avec ce trouble.
« La narcolepsie n’est pas une vraie maladie. Ce sont seulement des personnes qui ne vont pas se coucher assez tôt, qui vont dormir trop tard le matin ou qui entretiennent une mauvaise hygiène de sommeil. »
La narcolepsie est un trouble neurologique du sommeil grave et involontaire et n’est pas attribuable à une mauvaise hygiène de sommeil. La narcolepsie affecte la capacité du cerveau à réguler les cycles éveil-sommeil. Les frontières entre l’éveil et le sommeil chez les personnes atteintes de narcolepsie sont moins distinctes et les éléments du sommeil et de l’éveil peuvent survenir simultanément et se confondre. Ce trouble du sommeil, qui touche environ une personne sur 2000, peut commencer durant l’enfance ou à l’adolescence et n’est souvent diagnostiqué que plus tard dans la vie adulte en raison d’une méconnaissance ou d’une reconnaissance insuffisante de ses symptômes.
« La narcolepsie, c’est seulement de la paresse déguisée. »
Les études sur la narcolepsie démontrent les effets néfastes de ce trouble neurologique sur la qualité de vie et sur le bien-être psychosocial d’un individu. Les personnes atteintes de narcolepsie déclarent qu’elles ne peuvent pas travailler ou étudier aussi bien qu’elles le voudraient en raison de leurs symptômes. Elles se sentent également isolées socialement, inférieures aux autres et hésitent à révéler leur trouble à leur entourage, craignant les conséquences et les réactions à leur endroit. Malgré les difficultés auxquelles elles sont confrontées, les personnes atteintes de narcolepsie sont orientées vers la réussite et essaient de tirer le meilleur parti de leurs périodes d’éveil. Le fait d’étiqueter les personnes atteintes de narcolepsie avec des termes tels que « paresseux » ou « peu performants » ne fait qu’ajouter aux mauvaises perceptions déjà associées à ce trouble.
« C’est une question de volonté. Avec un peu plus de volonté, les personnes qui ont une envie soudaine de dormir devraient réussir à ne pas s’endormir subitement. »
La narcolepsie est un trouble neurologique qui dure toute la vie et pour laquelle il n’existe pas de traitement définitif. C’est un trouble du sommeil grave et involontaire qui échappe au contrôle de l’individu, ce qui constitue par ailleurs le principal défi des individus qui en sont atteints. Les patients atteints de narcolepsie apprennent à faire face à celui-ci et réussissent souvent à gérer leurs activités scolaires et professionnelles afin de minimiser l’impact sur leur vie quotidienne, mais ce n’est jamais facile malgré la volonté bien réelle des personnes.
« Les personnes atteintes de narcolepsie ne peuvent réussir à l’école ou au travail. »
La narcolepsie est un trouble qu’on peut gérer, à défaut de la contrôler entièrement. Bien qu’elle pose certainement des problèmes dans la vie quotidienne au niveau social, scolaire ou professionnel, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent mener une vie épanouie.