Bien qu’elle affecte chaque personne différemment, la narcolepsie est un trouble du sommeil qui dure tout au long de la vie. Des études ont démontré que la narcolepsie représente un fardeau personnel et économique important pour les personnes vivant avec celui-ci. Le principal objectif des personnes atteintes de narcolepsie est de parvenir à gérer leurs symptômes afin de mener une vie aussi normale que possible.
En étant mieux informés sur la narcolepsie et sur les manières qu’elle a d’affecter la vie d’un individu, les parents, les partenaires, les amis, les enseignants ainsi que les collègues de travail peuvent mieux comprendre comment il est possible de faire face à la narcolepsie. Ils seront également mieux outillés pour offrir un soutien et contribuer à réduire et à éliminer les idées préconçues associées à tort à cette condition.
Vivre avec la narcolepsie peut affecter presque tous les aspects de la vie d’une personne, de l’école au travail en passant par sa vie personnelle et sociale. Au quotidien, les personnes atteintes de narcolepsie doivent parfois lutter contre :
Les personnes atteintes de narcolepsie sont également plus susceptibles de souffrir d’autres pathologies, comme l’obésité, la dépression, l’anxiété ainsi que d’autres troubles du sommeil.
Les études sur la narcolepsie expliquent les effets néfastes des symptômes, mais aussi des idées préconçues sur la qualité de vie et le bien-être psychosocial d’une personne.
Les personnes atteintes de narcolepsie déclarent qu’elles ne sont pas en mesure de travailler ou d’étudier aussi bien qu’elles le souhaiteraient en raison de leurs symptômes.
Il a été démontré que les enfants et les adolescents atteints de narcolepsie présentent un risque plus élevé de dépression, de comportement agressif, de difficultés de concentration et d’attention ainsi que de détresse sociale et émotionnelle. Cela peut affecter leurs performances scolaires.
Les élèves atteints de narcolepsie sont aussi souvent isolés socialement, ce qui peut entraîner une aliénation de la part des autres, de la dépression ainsi que d’autres problèmes psychologiques. L’école peut devenir une source de frustrations, car la narcolepsie peut entraîner des difficultés de concentration en classe ou durant les examens.
Les personnes atteintes de narcolepsie ont de la difficulté à rester éveillées lors d’activités sociales, comme regarder un film avec des amis, et elles peuvent souffrir de cataplexie, c’est-à-dire d’une perte soudaine de tonus musculaire, à des moments gênants, comme rire avec des amis lors d’une fête. Ils peuvent même essayer d’exercer une forme de contrôle sur leurs propres émotions pour les réguler, afin d’éviter à tout prix toute forme de cataplexie.
Ils déclarent se sentir isolés socialement, inférieurs aux autres et hésitent à révéler leur trouble aux autres par crainte des conséquences et des réactions qu’ils pourraient recevoir.
Bien que la narcolepsie pose des défis importants et pénibles au quotidien des personnes qui en sont affectées, il s’agit d’une condition gérable et les patients qui en souffrent peuvent mener une vie épanouie.
Pour les adolescents, certaines recherches recommandent un soutien psychosocial accru de la part des professionnels en santé mentale ainsi que la mise en place de ressources éducatives pour les écoles et les enseignants, et enfin des groupes de soutien par les pairs, constitués d’adolescents atteints de la même condition.
Les enseignants peuvent s’ajuster à leur tour en permettant aux élèves atteints de narcolepsie de faire une ou plusieurs courtes siestes au besoin pendant leur journée d’école, et de faire une courte sieste après l’école. Des rencontres d’orientation professionnelle sont également recommandées pour les adolescents atteints de l’un ou l’autre des types de narcolepsie.
Il peut être pertinent que les personnes atteintes de narcolepsie en informent leur entourage afin que ce dernier les accompagne dans la gestion des répercussions de leur trouble de sommeil au quotidien. Il peut être utile de communiquer avec les autres et de leur demander leur soutien. Cela peut, par le fait même, aider à dissiper les idées préconçues au sujet de la somnolence et de la cataplexie lorsque ces dernières surviennent. Il est aussi important de maintenir une certaine souplesse sociale vis-à-vis des amis et de la famille. Pour mieux gérer cette condition, la recherche de soutien et de ressources, mais aussi d’outils et de groupes d’entraide est essentielle.
Trouver des ressourcesLa narcolepsie est une condition qui dure toute la vie et la gestion des symptômes quotidiens peut être assez éprouvante pour ceux qui en vivent les effets. Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent apporter des changements à leur mode de vie afin de mieux s’en sortir, notamment en :
Pensez à planifier de courtes siestes tout au long de la journée.
On estime qu’environ 20 minutes d’exercice, 4 à 5 heures avant d’aller dormir, peuvent aider à réguler vos rythmes circadiens. Faites attention de ne pas être trop actif dans les heures précédant le coucher.
Parlez ouvertement de vos signes et symptômes de narcolepsie, mais de vos besoins pour les gérer et de vos stratégies d’adaptation.
Il existe des ressources au Canada pour vous aider, vous et vos proches, à mieux vivre avec la narcolepsie.
